? 脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋

文部科学省

平成24年9月5日付け事務連絡
 ※事務通達のPDFはこちらです。



 平成19年5月31日付で、事務連絡「学校におけるスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について」と題し、脳脊髄液減少症に対する注意喚起の文書 が、文部科学省から各教育委員会や学校宛に通達された。

 文部科学省スポーツ・青少年局 学校健康教育課学校安全係は、平成22年3月25日の民主党議員連盟「難病・脳脊髄液減少症を考える会」の会議において「学校現場への本症の周知は、されている。」と回答している。

 しかし、現実には、平成19年から3年経過した現在でも、全国からの相談には、「学校の先生が、誰も本症のことを知らなかった。」「気持ちの問題だと、親にも先生にも責められた。」「孤独に症状に耐え、自宅で寝ているだけの毎日。勉強も遅れるが、学校の先生は教えに来てはくれない。」などという声が多い。
今、我々が文部科学省に要求したいことは、あらゆる側面からの方法を使って、学校現場に本症の周知を促すことである。
 平成22年4月13日、厚生労働省は低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症の従前の名称)を診断するための検査について健康保険請求できることを含む事務連絡を全国の健康保険関係部局へ送付した。

 文部科学省も、この動きを受けて、本症を発症している疑いのある児童生徒の専門医への相談・検査を積極的に促すべきであろう。不登校児の健康実態調査、潜在患者へのアンケート、脳脊髄液減少症の内容を具体的に示した新たな通達、学校内へのポスター掲示や、パンフレット制作など、早急に取り組むべき課題も山積している。
「すぐに取り組めることは、いくらでもあるだろう。」と民主党議連会議の中でも初鹿明博議員等の発言があった。
当会では、平成22年7月26日 鈴木寛文部科学副大臣と面談、子供の脳脊髄液減少症の問題点と要望を伝えた。 また、同年8月12日 川端達夫文部科学大臣へ要望書を提出し、今後も事務担当者との話し合いを進めていくものである。
 脳脊髄液減少症を発症した子ども達は、症状の為、通常学級に戻れない児童生徒も多く、
普通学校から特別支援学校への転校希望も多い。しかし、特別支援学校に入りたくても、本症に対して病弱児としての対応がなされていない都道府県もあり、その上、病気の認知度が低い為、教育委員会での転入審査も厳しい。この点も踏まえて近日中に学校健康教育課学校安全係、同課 保健指導係、及び、特別支援教育課指導係への要請も継続的に行う予定である。

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