2013/01/17(木) 嶋田鹿屋市長との面談

嶋田芳博鹿屋市長との面談を行ってきました。
ハンセン病問題と脳脊髄液減少症問題で担当官も列席しての 有意義な懇談ができました。


時間になりみんなが席に着き先ず私からハンセン病問題の総括的な問題提起を・・・

右上から
嶋田市長・西久保課長・川井田健康増進課主任主事(ハンセン病問題担当)健康増進課・ 健康増進係寺田主査(脳脊髄液減少症担当官・本日より)
手前右から
私こと竪山全原協事務局長・脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋顧問・ 松下NPO法人共に歩む会理事長・退所者2名と倉園共に歩む会副代表。

脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋からの要請書と参考資料を市長へ手交。
この資料等は架け橋の参与から送って戴いたもので、代表と代表代行が懸命に作り上げてくれたものです。 市長あての代表からのお願い文も添えさせていただきました。

資料を手に真剣に聞き入る市長。
脳脊問題の概略を説明した後に、市内に脳脊髄液減少症を診察治療等の出来る病院があるかどうか、 また脳神経外科の病院で脳脊患者に対する対応ができる病院があるかどうかの把握と、 先般鹿児島でも県主催の脳脊に関する勉強会があったが鹿屋市でも勉強会ができる体制の確立を要請致しました。

教育の現場での学校関係者にも脳脊の勉強をしっかりとしてもらい、 早期発見そして適切な治療が受けられる体制を確立すること。

先ず当面の課題をお話しして、架け橋からの要請等が有ったらそれに適切に答えていただけるようにお願い致しました。
今日脳脊の鹿屋市の担当窓口は健康増進課の健康増進係主査寺田様のところに置くことを確認し、 鹿屋市のホームページに架け橋のリンクを張ることは早速行って頂くとのことでした。

出来ることからまず手を付けて行くようお願い致しました。

鹿屋市内にも脳脊の患者がいて何処かで苦しんでいる人がいるかもしれない。

今行政に何ができるかを患者団体と連携しながら進めて行ってほしいとお願いをして この日の面談を終えました。


行政はこちらが積極的に働きかけないとなかなか動いてくれません。
と言うより脳脊のことは知らない自治体が結構多いのかもしれません。

知ったものがどう動くか。

置かれた立場で出来ることをこつこつと積み重ねていくことだと思います。

今日は脳脊問題もハンセン病問題を真剣に考え行動してくれている,NPO法人共に歩む会の幹部のみんなもともに聞いてくれました。

多くの人に脳脊問題を知っていただき、患者が病気の故に偏見や差別を受けることが無く、病気とだけ向き合える環境作りをしていくことが今求められています。

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