2012/06/19(火) 第8回「難病・脳脊髄液減少症を考える会」が開催されました

9:30分に衆議院第二議員会館ロビーに集合しました。

10:00分に木村代議士と面談いたし、当会より要望書を提出させていただきました。

今後ともお力添えいただきますようお願いをさせていただきました。

また、架け橋のもう一つの班の皆さんが、赤嶺政賢代議士との面談等が行われました。

11:00分に舛添要一元厚生労働大臣・新党改革代表と面談いたしました。
当会より要望書を提出させていただきました。

要望書をしっかりとお読みになられ、患者さんの心に寄り添ってくださいました。
また、「情報の発信が重要です」とのアドバイスも頂きました。
当日の様子は、舛添代議士のブログでも紹介されています。
こちらです
舛添議員には先般、三重県知事との面談のために労を取っていただきました。
おかげをもちまして鈴木三重県知事を始め三重県庁の皆さんに面談をすることができました。

12:00分に昼食 各テーブルに分かれましたが、自己紹介を含め今後の活動についてもお話をし、 楽しい食事タイムとなりました。

13:00分に江田五月元参議院議長・元法務大臣と面談いたしました。
大変お忙しい中、時間を縫っての面談ができました。

今後とものお力添えをお願いいたしました。

ご不在でしたが、 高橋千鶴子先生の事務所の方にに要望書を提出。
三原じゅん子先生の事務所の方にに要望書を提出。
渡辺孝男先生の事務所の方にに要望書を提出。
山口公明党代表の事務所の方にに要望書を提出。

15:00分に徳田毅代議士と面談いたしました。

また、当会より要望書を提出させていただきました。
徳田毅代議士はとても熱心に患者のおかれている現状についてお聞きくださり、 今後に繋がる大事な面談となりました。

16:00分に第8回「難病・脳脊髄液減少症を考える会」の開催。
川内会長よりご挨拶がありました。

架け橋から要望書の手交もさせていただきました。
当日はTBSテレビも入り、取材をしてくださいました。

厚労省・文科省・国交省も出席しての総会でした。
初めての参加者を含めて17,8名の患者会のものが参加をしました。
気圧の変動もあり、体調がすぐれない患者さんもいらっしゃいましたが、 患者の皆さん本当によく頑張ってくださいました。
また各議員事務所等での患者さんの思いもよく話してくださり、 みなさんの声が議員先生方の心を強く動かしたと思います。

当日、いろいろな議員先生方とお会いいたしました。
竹田 光明代議士:ご挨拶をさせていただきました。
小渕優子代議士:ご挨拶をさせていただきました。
細川律夫元厚労大臣:患者会の皆さんの輪の中に入っていただき、名刺交換もさせて頂きました。
長妻昭元厚労大臣:脳脊患者の声も聞いていただけますようお願いを致しました。
渡部恒三元衆院副議長:竪山最高顧問より脳脊問題とハンセン病問題を少しの間お話させていただきました。

18:00に散会。
兵庫・静岡・埼玉・東京・千葉・大阪・・・。
患者さんが頑張って出て来てくれました。
台風の襲来のこの時期は脳脊の患者さんには一番辛い時です。
本当によく頑張って下さいました。
長い時間の国会要請行動と議連総会でした。
多くの成果と今後に繋がるものを背に、患者会のものはそれぞれの地に帰って行きました。

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